Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />

Illustratie: Gemma Pauwels

Dankzij de kennis over genen kunnen we onszelf naar hartelust gaan bijschaven. Kunnen we straks onze kinderen op bestelling afgeleverd krijgen?" />
nieuwsbrief
Asset 14

Mensverbetering

De Britse filosoof John Harris zei: "De mens is toe aan verbetering, waarom wachten we op de evolutie?" Onze neurobioloog Brankele Frank legde een paar weken geleden al uit hoe genen precies werken. Filosofiestudent Merel Kamp gaat nu in op de ethische implicaties van de gentherapie. Mogen we maar lukraak knutselen aan onszelf en onze toekomstige kinderen? Deze vragen zullen de komende jaren steeds prangender worden.

Mail

In 2002 kregen Sharon Duchesneau en Candace McCullough, een doof stel uit Maryland, VS, middels IVF een doof kind en waren dolgelukkig. Ze wilden namelijk niets liever dan een kind dat net als zij niet kon horen. Er bestaan klinieken waar het gehandicapte ouders mogelijk wordt gemaakt door middel van genetisch onderzoek van de embryo's voor implantatie in de baarmoeder, een gehandicapt kind op de wereld te zetten. De embryo's zonder de gewenste eigenschap gaan dan niet door naar de volgende ronde. Sharon en Candace gebruikten deze methode niet, maar vonden blijkbaar wel dat je een kind zo mag maken, zoals je het wilt. "Vroeger kregen we gewoon kinderen", hoor je je oma zeggen, "of we ze nou leuk vonden of niet!"

Met de ontrafeling van het menselijk genoom is de mogelijkheid de mens aan te aanpassen of te verbeteren aanzienlijk toegenomen en zo ook de discussie omtrent mensverbeterende ambities en praktijken. Het is binnenkort mogelijk om voor duizend dollar of minder ons gen af te laten lezen. Dan weten we potentieel alles over onszelf en kunnen we, middels somatische gentherapie of kiembaangentherapie, de genen van embryo’s modificeren om hen te behoeden voor bepaalde (erfelijke) ziektes, maar wellicht ook om hun intelligentie te verhogen. Kiembaangentherapie en somatische gentherapie behoren voor mensen nog niet tot de mogelijkheden. Embryoselectie bij IVF, op basis van een genetische diagnose, inmiddels dus wel.

Maar moeten we deze kennis en deze mogelijkheden wel willen? Wat betekenen deze ontwikkelingen voor ouders in verwachting of artsen die mogelijk over deze informatie gaan beschikken? Wat betekenen ze voor onze maatschappij? Er wordt gesproken van het 'utopie-dystopiesydroom', waarbij het optimisme over de mogelijkheden van technologische vooruitgang zij aan zij leeft met het pessimisme over het mogelijke misbruik van de ontstane technieken. De discussie over de mensverbetering, die al minstens een eeuw oud is, loopt in zekere zin vooruit op de technische mogelijkheden. De vraag is echter niet zozeer of bepaalde wetenschappelijke ontwikkelingen wel plaats zouden moeten vinden, want dat doen ze onherroepelijk, maar hoe we met ze om moeten gaan als ze eenmaal plaats hebben gevonden.

Historisch

Vaccins, voedingssupplementen, brillen, protheses: al eeuwen bedachten we van alles om onszelf te verbeteren waar we tekort schoten. Mensverbetering is dus niet per definitie problematisch. De ontwikkelingen op het gebied van de genetica doen de discussie echter hevig oplaaien, iets wat de ontwikkeling van de bril nooit voor elkaar heeft gekregen. Met de genetica raken we namelijk aan de kern van wie we zijn. De genetica draagt bovendien de last van het project van de eugenetica, zoals dat in Nazi-Duitsland op een verschrikkelijke manier vorm kreeg.

De term 'eugenetica' is echter al ouder. Deze werd in 1883 door sir Francis Galton gemunt. Galton - een neef van Darwin - stelde zich, geïnspireerd door Darwin en de erfelijkheidswetten van Mendel, een eugenetisch project voor, waarbij door middel van sterilisatie erfelijke ziektes zouden worden verbannen en intelligentie zou worden verhoogd. Zijn voorstel vond weerklank. Men meende zelfs dat het de taak van de overheid was om burgers voort te brengen met zo gunstig mogelijke eigenschappen. In 1907 werd in de Amerikaanse staat Indiana een sterilisatieverplichting ingevoerd voor onder andere misdadigers, verkrachters en 'idioten'. Dit soort 'autoritaire eugenetica' vond navolging in andere staten in de VS, in Zweden, Japan, Canada en ook in Nazi-Duitsland.

Het transhumanisme stelt dat de mens zijn evolutie in eigen handen moet nemen.

De gedachte dat er een zekere verantwoordelijkheid bestaat om zo goed mogelijke mensen te 'produceren' is een van de hoofdgedachten van het transhumanisme. Dat stelt, kortweg, dat de mens zijn evolutie in eigen hand moet nemen. Deze positie ontstond uit de discussie over de eugenetica en de betekenis van de biologie voor de maatschappij. Evolutiebioloog John Haldane (1892-1964) was een van haar voorlopers. Hoewel hij vond dat de eugenetica een nogal grove oplossing was voor bepaalde menselijke problemen en de verbetering van de mens, was hij van mening dat zij erin geslaagd was de aandacht van de biologie te richten op haar meest essentiële taak: het uitbreiden van de invloed van de mens op haar eigen toekomst. Filosoof Betrand Russell (1872-1970) was minder optimistisch en schreef in reactie op Haldane dat de techniek zich ongetwijfeld tot ongekende hoogten zou ontwikkelen, maar dat zij vermoedelijk niet zou worden ingezet om de mens gelukkiger te maken. Zij zou eerder worden ingezet om haar te beheersen.

Het eugenetisch project in Nazi-Duitsland stelde Russell in het gelijk, maar weerhield ons er niet van tot op de dag van vandaag een vorm van eugenetica voort te zetten onder de maatschappelijk minder beladen noemer 'mensverbetering'. Het optimisme van het transhumanisme en natuurlijk ook de belofte van een leven zonder ziektes kunnen wellicht als verklaring worden genomen. Een hedendaags transhumanist, de Britse filosoof John Harris, stelde dat we een morele verantwoordelijkheid hebben onszelf tot de best mogelijke mensen te maken, mits dit op een veilige manier gebeurt. "De mens is toe aan verbetering," zegt Harris, "waarom wachten op de evolutie?"

Illustratie: Gemma Pauwels

Maatschappelijk

"Omdat we anders voor God spelen" is een veelgehoorde reactie op de voorgaande vraag. Het is een even intuïtieve als problematische tegenwerping, omdat ze berust op een vage notie van wat "natuurlijk" is en in hoeverre we als mensen in de natuur mogen ingrijpen. Er bestaat blijkbaar een idee van de waardigheid of onschendbaarheid van de (menselijke) natuur, die zelfs niet-religieuze mensen er toe brengt dit soort uitspraken te doen. Misschien is dit gevoel van het schenden van iets waardigs - voor sommigen iets heiligs - verbonden met een notie van overmoed. Rommelen met een natuurlijke creatie die er miljoenen jaren over heeft gedaan te evolueren tot wat ze nu is, wordt dan een blijk van zelfoverschatting.

Wat betekent het straks om ziek of gehandicapt te zijn?

Dan zijn er natuurlijk nog alle sciencefictionachtige doemscenario’s. Die begonnen al met het verhaal van Frankenstein (1813), en misschien zelf nog wel eerder. Het verliezen van controle over eigen creatie is een thema dat ook in de huidige discussie een rol speelt. De maatschappelijke gevolgen van deze wetenschappelijke ontwikkelingen zijn namelijk uiterst onzeker. Wat betekent het straks om een kind te krijgen of om ziek of gehandicapt te zijn?

Als we door genetische diagnose met zekerheid kunnen vaststellen dat ons kind een grote kans heeft op een ernstige ziekte, kunnen we ervoor kiezen de zwangerschap af te breken. Dat is in feite niets nieuws, want met de klassieke methode van de vruchtwaterpunctie en echoscopie konden ouders ook al voor een dergelijk moreel dilemma komen te staan. Bij een groter scala aan aandoeningen waarop getest kan worden, een grotere nauwkeurigheid en een wijdverbreid gebruik van de nieuwe genetische diagnose bestaat er echter de kans dat het straatbeeld verandert.

Een aangeboren handicap kan tot het rijk der zeldzaamheden verbannen worden. Dat lijkt op zichzelf geen slechte ontwikkeling. Een kind met een handicap brengt, los van de emotionele en praktische last die ervaren kan worden door ouders en kind, een financiële last, zowel voor de ouders als voor de maatschappij, simpelweg omdat het meer en bijzondere zorg nodig heeft. Wanneer handicaps echter steeds vaker en steeds succesvoller worden uitgefilterd, kan het zijn dat ze niet langer worden gezien als een 'speling van het lot' maar als de keuze en dus verantwoordelijkheid van de ouders.

Sommigen vrezen voor een tweedeling in de maatschappij: geavanceerde, relatief dure medische technologieën zijn slechts toegankelijk voor de rijken. De tweedeling tussen rijk en arm zal dan uiteindelijk samenvallen met die tussen gezond en ongezond. Ook wordt nu al gevreesd voor discriminatie op basis van onze genen. Dit klinkt misschien vergezocht, maar is het nauwelijks. Nu al verbiedt de in 2008 opgestelde Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) discriminatie door werkgevers van potentiële werknemers op basis van hun genetisch materiaal. Bovendien bestaan er zorgen met betrekking tot de ziektekostenverzekering: kunnen we ons straks nog wel laten verzekeren als al met zekerheid gezegd kan worden dat we Alzheimer zullen krijgen?

En hoe zit het met de vraag welke aandoeningen reden zijn tot abortus of het in de prullenmand gooien van een embryo in het IVF-lab? Bij sommige aandoeningen is de keuze misschien weinig onomstreden. In veel gevallen is het echter niet duidelijk in hoeverre mensen hun aandoening ook direct als aandoening ervaren. Dit geldt bijvoorbeeld voor Sharon en Candace, die hun doofheid zien als culturele identiteit en niet als handicap.

Begeven we ons met genetische diagnose op een hellend vlak? Wanneer we mensen gaan selecteren op hun eigenschappen, wat zijn dan de criteria? Sharon en Candace hanteerden een criterium, gebaseerd op hun eigen identiteit. Mag een zwakke kaaklijn straks ook een reden zijn om een kind niet te nemen? Hoe zorgen we ervoor dat we niet uitkomen bij wat wordt aangeduid met de term 'designer babies'? Er bestaat een niet ongegronde angst dat deze ontwikkelingen zullen leiden tot de commodificatie van het kind. Het kind als 'customized' product.

Persoonlijk

Ethicus Guido de Wert stelde in het NRC (Wetenschapsbijlage, 31 december 2010) dat in het genoomtijdperk iedere zwangerschap in feite gepaard gaat met een abortusbeslissing. Zowel voor artsen als voor ouders zorgt een toename van kennis voor een toename van morele verantwoordelijkheid. De arts die zicht heeft op onze volledige genetische opmaak, weet wellicht meer dan wij willen weten. Wat is in dat geval zijn de plicht? Moet de arts de ouders van een onderzocht kind informeren over alles wat in de genen gevonden is, dat wil zeggen ook dat waar niet expliciet naar is gezocht? In het kader van reproductieve autonomie hebben ouders, in het bijzonder vrouwen, het recht geïnformeerd te beslissen over hun zwangerschap.

Willen ouders wel alles weten?

Maar willen ouders wel alles weten?
Kunnen mensen zoveel kennis over de toekomst wel aan? Er zijn voorstellen van artsen en ethici de uitslagen van de test voor de ouders te beperken tot bijvoorbeeld ziektes die tijdens de kindertijd al ernstig lijden zullen veroorzaken. Maar waar leg je dan de leeftijdsgrens? En wat is ernstig lijden?

Het is ook mogelijk voor mensen met een duidelijke kinderwens om een dragerschapstest te doen. Hierbij worden de ouders voorafgaand aan de zwangerschap genetisch gescreend. Deze test wordt nu al in verschillende medische centra in Nederland aangeboden. Zo wordt een abortus misschien vermeden, maar rest ons desondanks een persoonlijk en maatschappelijk vraagstuk.

Dit vraagstuk is niet louter tijdverdrijf voor ethici en wetenschappers. Alleen door de discussie te blijven voeren, niet alleen in ethische commissies of de Kamer, maar ook op onze scholen, in de wachtkamer van de IVF-kliniek en in de Viva en de Metro, kan de ethische discussie haar voorsprong op de wetenschappelijke ontwikkelingen behouden. We kunnen het ons niet permitteren om op de wetenschap achter te lopen. Als het kind van Sharon en Candace haar ouders ooit aanklaagt, heeft ze dan een zaak? Weegt de reproductieve autonomie van de ouders uiteindelijk zwaarder dan de vermeende verantwoordelijkheid een zo gezond mogelijk kind op de wereld te zetten, of het zelfbeschikkingsrecht van het individu? Een definitief antwoord op deze vragen zullen we misschien altijd schuldig blijven. Dat geeft niet. Waarschijnlijk bereiken we meer met het stellen van de juiste vragen.

Merel Kamp

Gemma Pauwels is freelance illustrator en woont in Amsterdam.

We willen je iets vertellen. Hard//hoofd is al bijna tien jaar een vrijhaven voor jonge en experimentele kunst, journalistiek en literatuur. Een walhalla voor hemelbestormers en constructieve twijfelaars, een speeltuin voor talentvolle dromers en ontheemde jonge honden. Elke dag verschijnen op onze site eigenzinnige artikelen, verhalen, poëzie, kunst, fotografie en illustraties van onze jonge makers. Én onze site is helemaal gratis.

Hoe graag we ook zouden willen; zonder jou kunnen we dit niet blijven doen. We hebben namelijk te weinig inkomsten om dit vol te houden. Met jouw hulp kunnen we de journalistiek, kunst en literatuur van de toekomst mogelijk blijven maken, en zelfs versterken.

Als je ons steunt, dan maken wij jou meteen kunstverzamelaar door je speciaal geselecteerde kunstwerken toe te sturen. Verzamel kunst en help je favoriete tijdschrift het volgende decennium door. We zullen je eeuwig dankbaar zijn. Draag Hard//hoofd een warm hart toe.

Word kunstverzamelaar
het laatste
Tip: Kijk slechte televisie

Kijk slechte televisie

'Ik heb afleveringen van The Real Housewives waar Shakespeares beste stukken niet aan kunnen tippen.' Lees meer

 Kamikazeplastics

Kamikazeplastics

Immuuncellen die de minuscule deeltjes onschadelijk proberen te maken, bekopen dat vervolgens met hun eigen leven. Lees meer

Alles vijf sterren: DEZE SERIE IS GEWOON ZO GOED

Het voert te ver om het hele verhaal uit te leggen

Deze week worden we blij van stekjes, een queer Lees meer

Over wulken en burgemeesters 2

Over wulken en burgemeesters

'Een huis is een constructie, maar een huis is ook een gevoel dat gedeeld wordt. Er blijven sporen achter wanneer bewoners sterven. Een huis verandert terwijl het blijft staan.' Lees meer

We laten ons niet sussen 1

We laten ons niet sussen

Twee weken geleden onthaalden politici en de media 2500 protesterende boeren met open armen op het Malieveld. De 35.000 klimaatstakers en de bezorgde burgers van Extinction Rebellion konden rekenen op een stuk minder steun. Wat is er nodig om de urgentie van de klimaatcrisis echt te laten voelen?, vraagt Jarmo Berkhout zich af. De legers... Lees meer

Tip: Leer een ambacht

Leer een ambacht

Nora van Arkel ging spontaan een dag in de leer bij een Berlijnse Meisterbacker. Daar leerde ze minder te denken en meer te doen. Een tip om eens te vragen of iemand je een ambacht wil leren. Lees meer

 Staakt-het-boeren

Staakt-het-boeren

Duizenden boeren toogden naar het Malieveld met hooivork en tractor. Lees meer

Column: September Blues

September Blues

De maand september is weer voorbij en dat betekent voor Trudy afscheid nemen en opnieuw beginnen. Van haar zomerhuisje op het platteland keert ze terug naar het leven in de stad. Lees meer

Filmtrialoog: Manta Ray

Manta Ray

Redacteuren Eva van den Boogaard, Mat Hoogenboom en Oscar Spaans bezochten de bioscoop om het speelfilmdebuut van de Thaise regisseur Phuttiphong Aroonpheng te zien. Het werd een magische ervaring: Manta Ray bleek een even eenvoudige als betoverende vertelling over een voor dood achtergelaten man die door een visser uit de mangrove wordt gered. Mat: Wat... Lees meer

Hard//talk: Bij gelijke geschiktheid tellen kwaliteit en capaciteit net zo goed

Bij gelijke geschiktheid tellen kwaliteit en capaciteit net zo goed

De wereld staat in brand en dat mag niet onbeschreven blijven. In tegenstelling tot Ella Kuijpers ziet Gatool Katawazi er wél het belang van in om voorkeur te geven aan de sollicitant die de diversiteit binnen een organisatie versterkt. Afgelopen zomer schreef Ella Kuijpers een Hard//talk waarin zij pleit tegen positieve discriminatie in sollicitatieprocedures. Juist... Lees meer

Inclusiviteit

Echte inclusiviteit is nog ver weg

Het debat over diversiteit en inclusiviteit in de culturele sector gaat niet ver genoeg. Lees meer

Tip: Geef het voordeel van de twijfel

Geef het voordeel van de twijfel

Redacteur Else Boer schippert tussen cynisme en naïviteit. 'Om naïviteit te vermijden, besloot ik dat cynisme een adequate reactie op de wereld was. Maar het continu bevragen van mensen en hun beweegredenen is vermoeiend.' Lees meer

Alles vijf sterren: 14

Geen douche, geen geloof, geen adem

Deze week worden we blij van een zeiltripje naar het Markermeer, een serie over verkeerd geplaatste bewijslast, en een dansvoorstelling van Arnhemse meisjes. Lees meer

Hard//talk: Greta Thunbergs requiem voor een droom

Greta Thunbergs requiem voor een droom

Thunberg deinst er niet voor terug een onderdeel te worden van haar eigen verhaal. Lees meer

Automatische concepten 26

Over de column (niets dan goeds?)

Iduna schrijft al jaren columns voor Hard//hoofd en vraagt zich af: hoe komt het toch dat ze ergens alsnog verwarde gevoelens heeft bij het fenomeen 'column'? Een overpeinzing die terugvoert naar Iduna's jaren op de universiteit en de twijfel over de plek die ze in mag nemen in de wereld. Lees meer

Het verlies van succes 2

Het verlies van succes

In een tijd waarin het steeds noodzakelijker lijkt te worden om prestaties te etaleren, denkt Mare Groen na over het systeem achter onze opvattingen aangaande succes dan wel mislukking. Ik lig nog steeds op bed en ben de hele dag niet buiten geweest. Het is 20.00 uur. Ik heb afgesproken om naar de film te... Lees meer

Tip: Durf hardop te dromen

Durf hardop te dromen

Rose Doolan vertrok jaren geleden naar San Francisco, met wilde plannen en weinig budget. Lees meer

 De blinddoek komt af

De blinddoek komt af

Vrouwe Justitia heeft haar blinddoek afgenomen. Lees meer

Column: Mammie

Mammie

'Arme mammie, sorry mammie!', hoort Trudy in de wachtkamer van het ziekenhuis. De irritatie die dit oproept komt vanuit een nooit gedichte kloof in het verleden. En dat heeft alles met het woord 'mammie' te maken. Lees meer

Alles vijf sterren: Lava, zonlicht en Dracula

Lava, zonlicht en Dracula

Deze week sterren voor twee klassieke films en een zonnige wekker. Lees meer